“소아청소년 완화의료는 단순하게 아이들의 생존 시간만 연장하는 것이 아니라, 그 시간이 삶이 될 수 있도록 돕는 것입니다. 이걸 통해서 환자와 가족 모두 숨을 쉴 수 있는 여유와 쉼을 갖게 되었으면 좋겠습니다.”

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1. 소아청소년 완화의료란?

의학이 끊임없이 발전해 온 덕분에 중증 질환을 앓는 아이들의 생존율이 늘어나게 되었습니다. 하지만 그만큼 중증 질환을 안고 살아가는 아이들과 그 주변 가족들에 대한 돌봄이 중요해졌습니다. 단순히 치료를 통해 아이들의 생명을 연장시키고 유지시키는 것이 아니라, 살아있는 시간들이 삶으로써 가치 있도록 도와드려야 할 필요가 생긴 것입니다. 중증 질환을 앓는 아이는 치료 강도가 높고 예후가 불확실한 경우가 굉장히 많은데, 이런 경우에 환자는 물론 보호자에게도 신체적, 심리적, 사회적 고통이 함께하기 때문에 많이들 힘들어 하게 됩니다. 그것들을 총체적으로 함께 보살펴서 고통을 완화시키고, 치료가 어려운 질환을 갖고 살아가는 아이들과 그 가족들의 고유하고 특별한 필요를 충족해 주는 것, 그것이 바로 소아청소년 완화의료의 핵심이라고 생각할 수 있습니다.

2. 소아청소년 완화의료의 필요성

아이들이 아플 때는 성인보다 좀 더 세심한 배려와 섬세한 접근이 필요합니다. 아이들은 신체적으로나 정서적으로나 계속 성장하고 있는 중이기 때문입니다. 그렇기 때문에 모든 치료나 돌봄이 아이들의 발달 단계에 맞춰서 결정되어야 하고 개별적인 평가와 접근이 필요합니다. 또한 아이들이 아프게 되면 아이들도 물론 힘들지만 그로 인해 일어나는 어려운 상황들이 상당히 많습니다. 특히 주변 가족들도 힘들어하는 경우가 많습니다. 중증 질환을 앓는 아이들의 부모님들은 양육, 보호의 책임뿐만 아니라 간호하는 역할까지 모두 맡게 되는 것이기 때문입니다. 또한 건강한 형제나 자매가 있을 경우에 아픈 아이들에게 몰두하느라 부모로부터 소외되는 경우도 있어서 이러한 다양한 문제들에 대한 총체적인 도움이 필요한 것입니다.

많은 경우 아이의 치료에 대한 의사결정 주체가 부모님이 되어야 하는데 이러한 사실 자체가 굉장히 힘들고 부담되는 일입니다. 어렵기도 하고 부모님들이 생업과 겸해서 이어가는 경우도 있습니다. 그리고 치료가 되지 않는 경우에는 그 상황을 받아들이기가 매우 어렵고 좌절감, 죄책감으로 인한 감정 소진까지 심해서 많이들 힘들어 하시고, 때로는 우울감으로 이어지는 경우도 많이 봤습니다. 심지어 경제적인 위기 상황에 처하는 경우도 많습니다.

이렇게 아이들이 아플 때 일어날 수 있는 다양한 어려움들에 대해서 같이 살펴보고 돌보는 일들이 절실하게 필요한 상황입니다. 아이가 가지고 있는 시간이 삶이 되도록 하고 그 삶의 질을 극대화하기 위해서 치료와 더불어 다양한 영역에서 도움이 필요한 것이고, 이를 돕기 위한 지원으로 소아청소년 완화의료 사업이 시작된 것입니다.

3. 소아청소년 완화의료에 대한 오해들? 성인 호스피스와의 차이

처음 소아청소년 완화의료 사업을 시작했을 때 오해가 많았습니다. ‘완화의료’라는 말 때문에 성인 호스피스처럼 임종 단계에 받는 것이라는 오해도 있었습니다. 하지만 그렇지는 않습니다. 질병의 종류와 진행 단계에 관계없이 진단시점부터 이용할 수 있습니다. 기존의 치료는 중단해야 하는 것인지도 많이 여쭤 보시는데, 소아청소년 완화의료 사업은 환자와 가족의 삶이 더 나아지도록 치료 중인 담당 의료진과 협력하는 것이고, 기존의 치료와 함께 진행되는 것입니다.

4. 소아청소년 완화의료의 현황

소아청소년 완화의료는 세계적으로도 늘어나고 있는 추세입니다. 그만큼 이에 대한 수요도 늘고 있는 추세이지만 아직 한국은 시작 단계에 있으며 현재 약 10여 개의 기관에서만 소아청소년 완화의료 서비스를 시범사업으로 운영하고 있습니다. 아직은 세계적인 수준에는 조금 미치지 못하지만 앞으로는 좀 더 많아질 필요가 있습니다.

5. 소아청소년 완화의료 서비스의 대상자는?

중증 질환을 앓고 있는 만 24세 이하 소아청소년 환자와 가족들 중 소아청소년 완화의료 서비스를 필요로 하는 분들을 모두 대상으로 하고 있습니다. 진단명이나 질환의 진행 단계와 관계 없이 기존 치료와 병행해서 언제든지 신청 가능하고, 정해진 심사 과정을 통해서 충족되시는 분들에 대해서 소아청소년 완화의료 서비스를 제공해드리고 있습니다.

처음 시작했을 시기에는 저희가 직접 필요할 만한 환자와 가족 분들을 찾아 갔었습니다. 사업시작 초창기에는 저희가 찾아갔을 때 이러한 것들이 왜 필요하고 어떻게 도움을 드리는 것인지 열심히 설명을 드려야 했습니다. 앞서 말씀드린 것처럼 소아청소년 완화의료를 받는다는 것이 마치 사망선고를 받는다는 인식이 있었기 때문에 잘 설명 드려야 했습니다. 하지만 이제는 이러한 사업이 있다는 것을 미리 알고 먼저 찾아와 주시는 분들도 있고 조금씩 더 알려지고 있는 상황입니다.

6. 소아청소년 완화의료의 다양한 프로그램들

소아청소년 완화의료가 필요한 아이들은 병원에서 오랫동안 머물거나 강도 높은 치료를 받는 아이들이 많고 또래의 사회생활을 하지 못하는 경우가 많긴 있기 때문에 이런 것들의 필요를 저희가 채워주고 있고 질환이 진행을 하거나 어떤 상태의 변화가 있을 때 저희가 담당 의료진과 더욱 더 잘 상담할 수 있고 의사결정 할 수 있도록 도와드리고 있습니다. 아이들이 병원에서 이전에 치료만 받는 동안에 하지 못하였던 다양한 놀이 프로그램이나 고민 상담들, 또는 만들기나 미술, 음악 활동과 같은 치료 프로그램들이 제공되고 있기 때문에 아이들이 병원에서 지내는 시간이 단지 힘들거나 고통스럽거나 나쁘고 힘들었던 괴로운 기억만 있는 것이 아니라, 즐거움이나 추억을 만들 수 있도록 저희가 도와주는 일들을 하고 있기 때문에 언제든지 편하게 저희에게 연락 주시면 좋겠습니다.

7. 소아청소년 완화의료 비용은?

가끔 보호자분들께서 여쭤 보십니다. “비용이 많이 들까요?” “비싸겠죠?” 실제로는 그렇지 않습니다. 소아청소년 완화의료 사업은 전액 무료로 지원되는 사업이고 그것 뿐만 아니라 기존에 받으시던 치료로 인해 발생하는 비용도 경제적 지원을 받으실 수 있는 방법을 저희가 함께 알아봐 드리고 있습니다.

8. 서울아산병원 소아청소년 완화의료팀 “햇살나무”

서울아산병원 소아청소년 완화의료팀의 이름은 ‘햇살나무’ 입니다. 따뜻한 햇살을 담은 나무가 되어 힘들고 지친 환자와 가족들을 지켜주겠다는 의미입니다. 서울아산병원 소아청소년 완화의료팀의 아이들과 가족들에게 작게나마 힘이 되고 더 편하게 숨 쉴 수 있도록 도와드릴 수 있으면 좋겠습니다.

9. 소아청소년 완화의료를 필요로 하는 모든 분들께

무거운 치료를 받는 아이들을 두신 부모님들, 그리고 가족들 모두 쉽지 않은 시간들일 것입니다. 그런 것들을 저희가 작게나마 함께 나누고 함께 부담할 수 있기 때문에 언제든지 찾아주시면 모두에게 힘이 될 수 있을 것 같습니다.

이제 막 시작한 일들입니다. 사실 소아청소년 완화의료 사업이 초창기이다보니 많은 어려움이 있는 것이 사실이지만, 저희를 필요로 하는 아이들과 가족들이 있다는 사실을 잘 알고 있어서 힘내서 하고 있습니다.

현재 서울아산병원 소아청소년 완화의료팀은 저와 전문간호사 선생님, 사회복지사 선생님께서 함께 힘써주고 계십니다. 앞으로 전문 인력을 더 확보하고 소아청소년 완화의료 서비스를 개선하여서 양질의 프로그램을 제공하고 이 사업이 널리 알려져, 저희를 필요로 하는 더 많은 아이들과 가족들에게 손길이 닿는 것이 저희의 목표입니다.

아이들이 웃을 수 있으면 좋겠습니다. 치료를 받는 아이들이 치료의 치열한 과정 속에서도 조금 더 즐겁고 행복했으면 좋겠습니다. 치료에만 목적이 아닌, 아이와 가족 모두의 삶을 찾고 즐거움과 보람, 행복, 그리고 추억을 느낄 수 있도록 도와드리고 싶습니다. 오늘 드린 말씀이 부디 필요로 하는 모든 사람들에게 도움이 되었으면 좋겠습니다. 감사합니다.