서울아산병원 소아청소년종양혈액과에서는 지난 10년간 18개국, 900여 명의 외국인 환자를 치료했다. 매년 100명 이상의 소아청소년 고형 종양 환자를 치료하고 있는 소아청소년암 전문가 고경남 교수를 만나 외국인 소아청소년 환자 치료 관련 이야기를 들었다.

외국인 환자 진료 시 철칙은 무엇인가요?

‘모든 아이는 미래를 누릴 자격이 있다(Every child deserves a future)’는 진료 철학을 갖고 소아청소년 암 환자를 치료하고 있다. 소아청소년 암 환자는 병을 치료하는 것뿐만 아니라 훌륭한 어른으로 성장할 수 있도록 도와주는 것도 중요하다. 합병증이 남지 않도록 소아청소년 환자를 치료해 미래에 꿈을 펼칠 수 있도록 돕는 것을 목표로 삼는다.

전문 진료 분야를 선택하게 된 계기를 알려주세요.

소아청소년 환자가 건강하고 밝게 회복하는 모습이 사랑스러워서 소아청소년과를 전공하게 되었다. 어른보다 더 긴 미래를 살아가는 아이들에게 도움을 줄 수 있다는 것도 소아청소년과의 매력이다. 소아청소년 환자에게 가장 절박하게 도움이 필요한 질환을 치료하고 싶었기 때문에 소아혈액종양 분야를 선택했다. 2016년부터 2017년까지 미국에서 가장 훌륭한 소아암 병원으로 손꼽히는 세인트 주드 어린이 연구 병원에서 연수를 하면서 소아청소년 암 관련 신약 개발, 세포치료 연구, 세계 각국의 소아청소년 암 환자의 진료에 참여했다. 2018년에는 유럽의 세포 치료 교육 프로젝트인 CARAT(Chimeric Antigen Receptors for Advanced Therapies) 컨소시엄의 펠로우로 선발되어 독일 쾰른에서 세포치료에 대한 연수를 받았다. 2019년에는 아랍에미리트에 고문 의사로 초빙되어 외국인 환자 진료와 해외 의료진 교육에 참여했다. 현재까지 97편의 SCI 논문을 출간했고 다국적 제약회사의 다양한 소아청소년암 신약 임상시험의 연구책임자를 맡고 있다.

▲ 서울아산병원 소아청소년종양혈액과 고경남 교수가 간모세포종을 앓고 있는 환아를 진료하고 있다.

지금까지의 진료 경험을 소개해주세요.

소아청소년 암 중에서도 특히 고형 종양과 백혈구 중에 조직구가 과다 생산되어 발생하는 조직구증식증을 전문으로 진료하고 있다. 소아청소년 고형 종양에는 뇌종양, 신경모세포종, 간모세포종, 윌름스 종양, 육종, 생식세포종양 등 다양한 종양이 포함된다. 현재까지 치료한 환자는 뇌종양 300명, 육종 150명, 신경모세포종 120명, 간모세포종 100명, 조직구증식증 200명 이상이다. 자가조혈모세포이식술은 180건 이상 시행했다.

외국인 환자 진료 시 신경 쓰는 점은 무엇인가요?

외국인 환자와 원활히 의사 소통하기 위해서는 더 많은 시간과 노력이 필요하다. 외국인 환자도 고향을 떠나 문화와 언어가 다른 외국에서 진료를 받아야 하기 때문에 어려움이 클 것이다. 다행히 국적을 불문하고 소아쳥소년 환자는 어른보다 더 빠르게 적응해서 치료를 잘 받는다. 외국인 소아청소년 환자의 언어를 몇 마디 외워서 삼촌, 형, 또는 친구처럼 친근하게 다가가려고 노력한다. 소아청소년 환자 보호자는 경제적으로 부담이 클 수 밖에 없다. 검사나 투약 등에 신경 써서 경제적인 부담을 최소화하기 위해 노력하고 있다.

▲ 어린이병원학교에서 서울아산병원 소아청소년종양혈액과 고경남 교수. 2020년 3월부터 제3대 어린이병원학교장을 맡고 있다

기억에 남는 외국인 환자가 있나요?

2018년에 러시아 10대 남자 환자가 왔다. 환자는 골반에 커다란 종양이 생겨 통증이 심했고 잘 걷지도 못했다. 검사 결과 유잉 육종(Ewing sarcoma)이라는 악성 종양이었다. 수술 전 종양의 크기를 줄이는 것이 급선무였다. 우선 집중적인 항암 치료로 종양 크기를 줄였고, 정형외과와 협진을 통해 성공적으로 수술을 마쳤다. 환자는 현재 원래의 건강한 모습으로 돌아왔고 이제는 아주 잘 걷는다. 소아청소년 환자가 치료 후 건강하게 성장하고 있다는 소식을 들으면 큰 보람을 느낀다.

외국인 환자에게 전하고 싶은 말을 남겨주세요.

소아청소년 암은 80% 이상이 완치가 가능하다. 충분히 완치가 가능한 상황인데도 해외에서는 기초적인 인프라나 약품 및 경험 부족 등으로 치료가 어려울 수도 있다는 것이 안타까웠다. 소아청소년 암 치료는 수 개월 이상 소요될 수 있기 때문에 치료 시작에 앞서 환자의 상태와 치료 계획을 충분히 논의하는 것이 중요하다. 서울아산병원에서의 치료를 희망하는 환자들과 비대면 사전 상담 등을 통해 전반적인 치료 계획을 상세하게 수립하고자 한다. 치료를 제때 잘 받아 빠르게 회복할 수 있기를 기원한다.

소아청소년종양혈액과
고경남 교수

전문분야 : 고형 종양(뇌종양, 신경모세포종, 간모세포종, 윌름스 종양, 육종, 생식세포종양 등), 조직구증식증
직책 : 임상분과장, 소아청소년종양혈액과 / 담당교수, 진료지원실 / 어린이병원학교장
학술활동 : 대한소아혈액종양학회 총무이사 / 대한소아뇌종양학회 학술이사 / 대한조혈모세포이식학회 국제협력이사 / 국제소아종양학회 (SIOP) 학술자문위원 / 미국 소아 암 그룹 (COG) 국제회원