한 천오백 번 정도 병원을 입원한 것 같고요. 응급실은 천 번?
응급실을 자가운전해 가서 그 자리에서 피를 토하면서 쓰러지고 일주일 정도 있다 깨어났는데 그때는 아마 사망 선고하기 직전이었다고 하더라고요.
이렇게 살 바엔 죽고 싶다 이렇게 살아서 뭐 하나 이런 생각을 많이 했죠.
천식은 지극히 혼자와의 싸움이고 병과의 싸움이고 숨을 쉬는 거에 대한 싸움이었다고 저는 기억합니다.
편안한 숨, 행복한 삶 - 기관지열성형술 배영신 편
“숨이 너무 차서 계단을 올라갈 수 없을 정도로 그래서 병원에 갔더니 천식으로 진단을 받았어요.
한 번 기침이 터지면 5~6시간…엄청 불편했고, 숨이 일단 차면 전체적으로 민감해지잖아요. 그러니까 일상적인 생활을 전혀 못 했습니다.
천식은 기관지가 예민한 질환으로 정의될 수가 있습니다. 일반적으로 반응하지 말아야 할 물질까지 반응하다 보니까 자극에 대해서 자꾸 기침하고 기침하다가 조금 더 증상이 심해지면 기관지가 수축해서 호흡곤란이 일어나고, 과거 두 번은 천식 발작이 너무 심하다 보니까 심정지까지 일어났었습니다.
이세원 교수님이 이 시술(기관지열성형술)을 한다고 소식을 들었을 때 굉장히 저한테는 기억 같은 일이었죠 왜냐하면 의학적으로 천식 시술은 없다고 했거든요. 불치병이라고… 대안이 없기 때문에 저는 결정할 수밖에 없었고 시술하게 됐습니다.
기관지열성형술은 한 마디로 65도의 열을 기관지에 가하게 되면서, 기관지의 평활근을 퇴화시키는데 목적이 있습니다.
우리나라에서 많은 시도가 현재까지 되진 않았지만, 이 분은 응급실 방문하는 횟수가 많았었고 본인도 상당한 생명에 위협을 느끼고 있었던 상태였습니다.
또 다른 추가적인 치료 약제가 도움이 될 것이 없었기 때문에 기관지열성형술을 해 볼 수 있겠다고 생각을 했었습니다.
소확행이라고 소소한 데서 행복을 느낀다고 하잖아요.
제가 근무하는 데가 오르막길이거든요. 여길 밑에서부터 위로 올라간다는 건 예전에는 상상도 못 했어요.
예전에는 차 가지고 올라와야 했는데 지금은 걸어서 운동 삼아 다닌다는 게 저한테는 가장 큰 행복이고 기쁨이고 그렇습니다.
예전에는 본인의 컨디션이 안 좋고 대화할 때 쇳소리가 좀 심한 날에는 저희도 긴장을 해요 오늘 컨디션이 안 좋으시니까 좀 날카로우시겠구나 이렇게 긴장을 했는데 지금은 훨씬 안정돼 보이시고 혈색도 훨씬 더 좋아보이시고 신기합니다.
저 같은 경우는 굉장히 중증이었고요 만성 중증 천식 환자, 고위험군 중 한 명이었는데 제가 숨을 쉬어보면 '아 좋아졌다' 이걸 느끼거든요 시술하고 나서 삶의 질이 완전히 180도 바뀐다.
서울아산병원은 저한테 생명의 은인이고 제 두 번째 삶의 생명의 은인이라고 생각합니다.
배영신 님이 편안히 숨 쉬며 앞으로 걸어나갈 삶을 응원합니다.
20대 후반에 갑자기 찾아온 중증 천식
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배영신 씨는 20대 후반이었던 1994년부터 2년간 비염 약을 달고 살았습니다.
그런데도 갈수록 콧물과 재채기, 편두통이 심해졌습니다.
결국 숨을 쉬는 것조차도 불편해져 병원을 찾았는데, 청천벽력 같은 이야기를 들었습니다. 천식이었습니다.
그 중에서도 갑작스러운 질식사의 위험이 있지만, 치료법이 마땅히 없는 중증 천식이었습니다.
환자이자 스스로를 지키는 응급대원
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중증 천식으로 인한 발작 증상은 갑자기 찾아왔습니다. 발작이 시작되면 땀과 눈물, 콧물이 쏟아져 나왔고 심지어 요의도 참을 수 없어 그대로 배출해야만 했습니다. 환자이지만 매 위험한 순간 자신을 스스로 지키는 응급대원이 되어야만 했습니다. 사업차 매일 250km씩 운전하던 시절에는 차에 인버터를 구비하고 벤톨린, 아트로벤트 등을 섞어 수시로 들이마셨습니다. 응급약을 담은 작은 가방과 소견서, 해외 출장 중에 혹시 모를 상황에 대비한 영문·중문 버전의 메모는 늘 몸에 지니고 다녔습니다.
증상이 나타나면 매번 의식이 돌아올 때까지 버텼다가 겨우 몸을 추스르고 인근 병원 응급실로 향하곤 했습니다. 한 번은 사정없이 피를 토하면서 응급실에 도착했습니다. 장기간의 스테로이드제 복용으로 식도에 구멍이 났기 때문입니다. 의료진을 보자마자 기절해 5일 후에야 눈을 떴습니다. 속이 쓰리고 치아는 깨져 있었습니다. 기억은 사라졌지만 긴박했던 기도삽관의 흔적이 남은 것입니다. “개복해서 기관지 하나하나 닦아낼 수만 있다면…”이라는 생각을 하면서 버틸 정도였습니다.
기관지열성형술로 찾은 희망
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배영신 씨는 오랜 질병으로 생긴 취미가 있었습니다. 최신 천식 치료 연구들을 검색하고 훑는 것이었습니다. 10년 전쯤 기관지열성형술을 외국 논문에서 처음 발견했습니다. 염증 때문에 딱딱해지고 늘어난 기관지 근육을 고주파 열로 풀어줘 들숨과 날숨을 원활하게 하는 시술이었습니다. 외국 병원들에 직접 의뢰서를 보냈지만, 6개월 이상을 기다려야 했고 시술비도 어마어마할 뿐만 아니라 시술 결과도 장담할 수 없다는 답변이 돌아왔습니다. 들떴던 마음을 접어야만 했습니다.
그 후에도 계속 기관지열성형술에 대해서 검색하다가 우연히 서울아산병원에서 기관지열성형술을 하고 있다는 정보를 인터넷을 통해 접했습니다.
바로 서울아산병원 호흡기내과 이세원 교수를 찾았고, 시술에 관한 모든 가능성에 대한 설명을 들었습니다. 아직은 기관지열성형술 결과를 정확하게 예측할 수 없어 시술 효과가 환자마다 차이가 있었지만, 실패 가능성이 있다 하더라도 다른 대안이 없었기에 고민할 게 없었습니다.
편안해진 숨, 희망을 넘어 행복을 찾다
총 3차례의 기관지열성형술을 받은 후부터 컴퓨터단층촬영(CT) 검사 결과 염증은 보이지 않았습니다. 정기적인 추적 관찰에서 치료 결과가 너무 좋았습니다. 20대 후반부터 20여 년 넘게 응급실에 간 횟수만 수백 번이 넘었는데, 이제는 기적처럼 그럴 일이 없어졌습니다. 숨만 편히 쉬어도 새 삶을 사는 기분이었습니다.
“쉬는 시간에 동료들과 탁구를 치고 힘들었던 계단을 오르는 일이 저에게는 기적이에요”
